Ahoj. Vítejte u zajka na baterky.

Zajko proto, že mé oblíbené zvíře je králík. A na baterky... no, to je jednoduchý – jsem na baterky. Ale žádný králíček Duracell nejsem, to bych si zase vyprošovala. Když už, tak kyborg.

Nefungujou mi uši. Jakože absolutně vůbec. Ale protože existují chytří lidé, kteří vymysleli bionické ucho, tak i bez funkčních uší můžu slyšet. Tomu bionickému uchu se říká kochleární implantát a je to fantastická věc.

Každopádně když si přečtete definici kyborga ve sloupečku napravo, tak asi pochopíte, proč říkám, že jsem kyborg. Ono to té definici docela odpovídá. Moje vlastní nefunkční uši byly nahrazeny elektronickou neuroprotézou, která defacto sama rozhoduje, co a jak uslyším. Tohle téma je taky docela zajímavé - časem sem možná ještě přidám překlad úryvku z jedné knihy.

A jinak hlavním tématem (alespoň v nejbližší době) tu bude cesta za druhým uchem. To první letos v létě oslaví 19 let a před pár dny získalo mladšího brášku. (psáno v únoru 2018)
Zajímavé na tom jsou asi dvě věci: jednak je docela mazec to dlouhé časové rozpětí mezi oběma implantacemi (obvykle se ta druhá doporučuje do 3 let po první) a jednak jsem ten druhý implantát dostala v Německu, protože v ČR je to prostě s našimi zdravotními pojišťovnami naprosto marný.

Zaujalo vás to? Čtěte dál!

Jen pro info: datum tohohle příspěvku je nejnovější, aby byl ten příspěvek pořád nahoře. Reálně je ten příspěvek z 8. 2. 2018. Ostatní příspěvky jsou řazeny klasicky: nejstarší dole, nejnovější nahoře. Takže pokud jste tu poprvé, asi začněte číst odspoda.

Jo a varování. Jsem ukecaná, takže to bude dlouhý.
A taky důležitá informace. Jsou to čistě moje zážitky a zkušenosti. Pokud byste náhodou chtěli následovat mého příkladu, nezapomeňte prosím na to, že u každého to může být naprosto jinak.

Kanso 2 (CP1150) – recenze

Zvukový procesor Kanso 2 je aktuálně nejnovějším procesorem od Cochlearu, nicméně od předchozího modelu Nucleus 7 se liší víceméně jen vzhledem. Kanso 2 je totiž takzvaný „off the ear“ procesor, tedy procesor nošený mimo ucho. To znamená, že procesor, baterie, cívka i magnet jsou všechny v jednom jediném dílu, který drží pomocí magnetu na hlavě v místě, kde je implantován vnitřní implantát.

Díky vstřícnosti českého zastoupení Cochlearu jsem měla možnost si Kanso 2 na pár dní vyzkoušet a porovnat ho tak se závěsným procesorem Nucleus 7, který používám běžně.

Nahoře moje N7, které používám běžně, dole půjčená Kansa 2

Rok od aktivace druhého KI

Nějak tomu nemůžu uvěřit, ale ten čas fakt letí jako splašený.

Dneska to byl přesně rok od aktivace druhého implantátu. Fakt už je to rok, co slyším stereo?

Doteď mě neuvěřitelně fascinuje, jak jsem se druhému uchu naprosto automaticky a bezproblémově přizpůsobila.

Pořád si pamatuju ty své obavy, jestli ten implantát vůbec bude po tolika letech fungovat a jestli se s tím můj mozek srovná. 

Pořád si pamatuju to vyjádření českého lékaře před 6 lety, že „přínos druhého implantátu po tak dlouhé době by byl patrně nulový až záporný.“

Psaní blogu

Už je to zhruba tak rok, co jsem začala psát texty na tenhle blog. A můžu říct, že si myslím, že svůj účel splnil. On to je v podstatě takový veřejný deníček, chtěla jsem to mít jednak pro sebe, abych si mohla zapisovat své pocity, postřehy a pokroky, a jednak i abych se o to mohla podělit s ostatními. Sama občas cizí blogy čtu ráda, když je pro mě jejich obsah zajímavý, a pro někoho třeba může být zajímavé i to, co píšu já.

Každopádně ale hlavní motivací bylo mít možnost se vracet v čase, a to se mi bezesporu povedlo. Konkrétně u kochleárních implantátů je totiž zajímavé jedno: začátky bývají často těžké a ten vývoj je postupný. A psaní podobného deníčku podle mého názoru člověku umožňuje ty své pokroky zpětně sledovat a mít z nich radost. A udržet je v paměti. Já si třeba prakticky nepamatuju, jaké byly moje začátky s prvním implantátem, a občas mě to mírně štvalo, i proto, že se mě třeba občas někdo ptal, jaké to bylo, jak dlouho jsem si na to zvykala apod. A já jsem se nezmohla na víc než „nevím, nepamatuju si to“. Takže jsem taky chtěla, aby to u druhého ucha takhle nedopadlo :-)

Před aktivací jsem ani v nejmenším nečekala, že se s novým uchem sžiju tak rychle. Ale stalo se, takže po nějakých dvou měsících už jsem prakticky neměla moc o čem psát, nicméně někdy koncem loňského roku jsem si s chutí přečetla postřehy z prvního týdne, kdy jsem chodila na nastavování a cvičení sluchu. A zjistila jsem, že většinu těch zážitků a pocitů jsem fakt už zapomněla, takže bylo příjemné se k tomu vrátit, zavzpomínat a porovnat s tím, kde jsem teď. A kdoví, co budu říkat třeba za další rok či pět let na to, jaké to pro mě je v současné době. I když teď třeba mám pocit, že jsem už prakticky dosáhla maxima, tak to tak vůbec nemusí být a můžu se i nadále zlepšovat.

Za sebe můžu všem novým uživatelům KI či rodičům implantovaných dětí doporučit vést si podobný deníček, ať už soukromý v notýsku, nebo veřejný na blogu. Ono je to jedno, kterou variantu si zvolíte, protože primárně je to pro vás. Jasně, chápu, že psaní deníčku či blogu není pro každého, někdo není psavec, někdo na to nemá čas, ale na druhou stranu, ona je to jednak svým způsobem terapie, a jednak je fakt fajn vidět ten postupný vývoj a změny, které to přináší.

Valentýnka

Jelikož jsem single, svátek svatého Valentýna mě nechává naprosto chladnou.

Ale valentýnku jsem přesto dostala. Od Cochlearu :-)

Aleluja!

No hurá. Konečně. KONEČNĚ!

Někdy v prosinci jste si mohli přečíst, že mi po dvou měsících konečně z kliniky dorazila lejstra pro pojišťovnu, dokládající, o kolik lépe slyším s N7 než s N5. Pokud jste to četli, určitě si pamatujete, že to tak trochu ztroskotalo na tom, že ta zpráva byla napsána poněkud špatně.

Mno, prosinec a leden, to jsou takové dva měsíce, kdy lidi buď mají dovolenou, nebo jsou nemocní, nebo jsou svátky. Takže na opravenou zprávu jsem si počkala až nějak do půlky ledna. Ugh.

Dvě uši jsou prostě dvě uši

Hele, já vím, že už je to nudný :-) Ale prostě je to necelý rok, co slyším stereo, a mě to ještě neomrzelo, ani mi to nezevšednělo, pořád mě baví sledovat, jak slyším s jedním, s druhým, s oběma...

Spousta lidí třeba i váhá, jestli jít do jednostranné či oboustranné implantace, ať už u sebe, nebo u svých dětí. I když v ČR to asi většinou řeší jen u svých dětí, protože u dospělých to jaksi zatím moc často nejde (pořád doufám, že se to změní).

Jsou lidi, co uvažují stylem, že bude lepší jedno ucho „neničit“ implantátem, ale schovat si ho na nějaké budoucí technologie. Jsou lidi, co uvažují stylem, že jedno ucho stačí, však s tím slyším dobře, tak na co druhý. Jsou lidi, kteří by to třeba i brali, ale bojí se další operace, bojí se toho, že si na to nezvyknou, bojí se, že to pro ně bude do budoucna finančně neúnosné.

SCAN & potlačení šumu (Noise Reduction)

Tyhle funkce si dle mého názoru celkem zaslouží samostatné povídání. Ono je to totiž docela zajímavé, co všechno to dělá a nedělá... hlavně když si vezmu, že jsou lidé, kteří mají SCAN a potlačení ruchu v pozadí nastavené od samého začátku slyšení, a tudíž vlastně možná ani neví, o co přichází. Nebo taky nepřichází. Ono je to asi individuální a existují jak lidé, kteří jsou za „předžvýkání“ zvuku vděční, stejně jako lidé, kteří odmítají jakékoli nastavení, které zvuk nějakým způsobem upravuje, a chtějí „čisté“ nastavení.

Nekonečný příběh... o upgrade

Když jsem psala tenhle text, tak jsem váhala nad titulkem. Čekání na Godota (tedy upgrade), Nekonečný příběh, Vydrž, Prťka, vydrž, nebo ještě něco jiného?

No jo, je to peklo. Procesor N7 je s mým starým implantátem na levém uchu kompatibilní od letošního července, a já ho ještě furt nemám!!! A to jsem to začala řešit hned, jak jsem zjistila, že už to jde. Už jsem na ten proces upgradu narazila i v některých předchozích článcích, ale znovu tu shrnu základní data.

Německé kino a další vychvalování N7

Mno, trošku ten blog zanedbávám. Ale víte, co je vždycky nejhorší? Že začnu nějaký článek psát, třeba ho i dopíšu, ale říkám si, že ještě počkám na něco, co tam chci doplnit, ale momentálně nemůžu. Tak čekám a čekám, až je to najednou několik týdnů, nebo třeba i měsíc od doby, co jsem ten původní text napsala. To se mi stalo třeba u toho minulého textu, chtěla jsem počkat, až dostanu ty informace o těch audio testech k upgradu. Jenže jsem je nedostala doteď...

Každopádně... hm, co je nového? Tak třeba jsem poprvé zkusila německé kino.

Upgrade a pár dalších nových poznatků

Začátkem října skončila doba, po kterou jsem měla zapůjčený procesor N7 i na staré ucho. Absolvovala jsem audio testy, na jejichž základě mi pak zdravotní pojišťovna buď zaplatí, nebo nezaplatí upgrade na nový procesor.

Jelikož ty testy byly samozřejmě v němčině, tak jsem usoudila, že je čas si to malinko usnadnit a našla jsem si seznamy těch jednoslabičných slov, která se při testech používají. Ne že bych se je šprtala nazpaměť, to ne, ale chtěla jsem vědět, která tam jsou. Co bylo zajímavé – zjistila jsem, že zhruba 70% těch slov znám. Jen když je slyším, tak je prostě nepoznám. Ty slyšené hlásky mi nedávají žádný smysl, mozek k nim nedokáže přiřadit žádné slovo.

Půl roku stereo

Ten čas letí jako splašený. Pořád mi připadá jako kdyby to bylo teprve nedávno od prvního nastavení nově implantovaného ucha, a ejhle, ono už je to půl roku. Příští týden mě čeká audio, takže uvidíme, jaké budou nové výsledky. A možná je také čas si zkusit znovu domluvit audio v češtině, jestli tam je od dubna nějaký posun.

No, každopádně je čas zase povykládat o tom, co nového za poslední dobu. 

Nucleus 7 (CP1000) – recenze

Zvukový procesor Nucleus 7 je aktuálně nejnovějším procesorem od Cochlearu, představen byl v létě 2017. Tady bych se chtěla podělit o své postřehy a zkušenosti, které jsem během posledních několika měsíců nasbírala. Pokud vás čeká implantace nebo upgrade, může to pro vás být zajímavé.

Jen tak mimochodem, procesor N7 získal ocenění za design Red Dot Award 2018. A i když jsem zpočátku z designu úplně odvázaná nebyla, tak teď už si říkám, že si to zaslouží.

Vezmu to tak nějak postupně – design, fungování, příslušenství a tak. Je to dlouhý, ale jsou tam i obrázky!

Letní party v Hörzentru

Už někdy na jaře, krátce po prvním nastavení jsem dostala pozvánku na oslavu 30 let implantací spojenou s letní party a organizovanou Hörzentrem, která se měla konat 13. července.

Čím víc se to blížilo, tím víc jsem si říkala „Hej, a co tam budu vůbec dělat? Nikoho neznám, nerada se seznamuju, moje němčina není dost dobrá na jakoukoli konverzaci a tak vůbec.“ A navíc to začínalo v pátek v jednu hodinu odpoledne, což znamenalo vzít si volno v práci.  

Každopádně to volno jsem si nakonec vzala a na party jsem šla. Říkala jsem si, že aspoň uvidím, jak to tady organizují, co se tam děje, kdo tam bude, a že třeba i poznám nějaké nové lidi.

Narozeninové plky

Před pár dny tomu bylo 19 let, co mi docent Kabelka implantoval levé ucho.

Wow. Taková doba. Když to vezmu z pohledu toho co si z té doby pamatuju, tak můžu klidně říct, že mi to připadá jako včera. Nevím proč, ale z tehdejšího pobytu v nemocnici si dodnes pamatuju fakt hodně detailů. Naopak si ale zase nepamatuju vůbec nic z prvního nastavení a následujících dnů. Což je asi škoda.

Každopádně... 19 let je stejně neuvěřitelná doba.

Než budu pokračovat dál, tady jsou dva roztomilí plyšoví medvídci s mýma ušima. Cuteness overload :-)

Jak pokrokávám* dál?

*) než se začnete divit, co je to za patvar, přečtěte si Pan Kaplan má stále třídu rád od Leo Rostena

Jejda. Koukám, že už je to dva měsíce od posledního příspěvku. Ale tak ono taky co psát, když se stejně nic moc zajímavého neděje :-) Respektive se děje akorát to, že občas se nad něčím pozastavím, ale jinak už je pro mě oboustranné slyšení naprostým standardem. Poslech s novým uchem se pořád tak nějak po krůčkách zlepšuje, ne moc znatelně, ale řekla bych, že k nějakému mírnému pokroku tam stále dochází. Jsem zvědavá, na jakou úroveň se dostanu.

Před několika týdny jsem taky byla na (německém) audiu tři měsíce po prvním nastavení. Ten čas je fakt znát, rozdíly mezi výsledky čtyři dny a tři měsíce po prvním nastavení jsou docela velké.

Slovní audio v češtině... po měsíci a půl

Jelikož německé audiotesty jsou pro můj český mozek přeci jen poněkud náročné a tudíž ne tak úplně vypovídající o mé reálné schopnosti rozumění, domluvila jsem si slovní audio v Praze na Mrázovce. Zajímalo mě, jak si s novým uchem stojím ve své rodné řeči, a také mě zajímalo, jestli se nějak projeví zlepšení s oboustranným poslechem.

V pondělí 23. 4., přesně 7 týdnů po prvním nastavení, jsem tedy došla na Mrázovku, s audiologickou sestrou jsme se domluvily, co vlastně chci a jak to uděláme, a šlo se na to. A musím říct, že výsledky mě velmi překvapily. I když už vím, že s novým uchem docela funguju, až tak dobré jsem to nečekala.

Tele...fon

Po dvoutýdenní odmlce je čas zase na něco nového. Dneska bude řeč o noční můře většiny lidí se sluchovým postižením. Ano, ano... jde o telefonování (spoiler alert: zkusila jsem už telefon s novým uchem, ale o tom až níže...).

Jedním z „hlavních“ měřítek úspěchu u uživatelů KI je to, zda dokážou telefonovat. No... já a telefonování, to je taky kapitola sama o sobě. Tenhle způsob mezilidské komunikace mi nikdy k srdci nepřirostl. To víte, nedá se u toho odezírat. Jako malá jsem naposledy telefonovala tak v 6-7 letech, ještě se sluchadly; po implantaci ve 12 letech jsem neměla zájem ani potřebu. Však proč taky, když jsem ve 13 letech dostala svůj první mobil, takže jsem používala SMS a postupně se s rozšířením mobilního internetu přidaly i další moderní komunikační vymoženosti.

Pokus? Možná. Omyl? Rozhodně ne.

Na úvod ta nejdůležitější informace. Ať to vidí celý svět :-)

Dva implantáty jsou prostě nej. DÍKY za to, že jsem v Německu tu možnost druhostranné implantace dostala. Už od prvního dne jsem měla z obou implantátů dobrý pocit, od třetího dne skvělý a tenhle pocit mě neopouští, naopak se v něm čím dál víc utvrzuju.

Nové ucho už používám lehce přes dva týdny a posledních pár dní řeším takové trošku zvláštní pocity. Na jednu stranu pořád nemůžu uvěřit tomu, že to opravdu dopadlo a že opravdu mám druhý implantát. A na druhou stranu je tu pocit, jako kdybych měla dva implantáty už odjakživa. Fakt jsem si na ně zvykla nějak rychle. S oběma prostě slyším „normálně“, s jedním z nich (ať už s kterýmkoli) to není ono. S novým je to naprd, protože je nový, takže ta kvalita ještě není taková, a se starým je to taky naprd, protože to prostě už zní divně a neúplně.

Jak to jde dál...

Uteklo zase dalších pár dní, ale ono se teď nic moc zajímavého neděje. O víkendu jsem byla doma, ať si taky naposlouchám trochu češtiny. S mámou se v pohodě domluvím i jen s novým implantátem, ale to zas tak moc o ničem nevypovídá, protože s tou se domluvím i úplně bez implantátu :-) Zkoušela na mě taky pár jednoslabičných slov, ale ta jsou zatím těžká i v češtině. Ale jednu výhodu proti němčině jsem tady měla: plácla jsem aspoň nějaké podobné slovo. Třeba máma řekla klas a já plast. Nebo pes a já si nebyla jistá, co přesně to bylo, tak říkám, že to bylo buď les, pes, nebo ves.

Ale co mě docela překvapilo... cestou domů jsem si v autobuse pouštěla audioknihu ze Spotify. Vybrala jsem si Pohádky pro unavené rodiče od Viewegha, které jsem nečetla, neznám je a pouštěla jsem si je bez textu, prostě jen jako zvukovou kulisu. Nerozuměla jsem ani zdaleka všemu, to teď ještě nehrozí, ale rozuměla jsem tu a tam nějaké slovo, několik slov po sobě či občas dokonce celou větu. Občas jsem tak i chápala, o čem je vlastně zrovna řeč.

Dvě jsou lepší než jedno. Už i objektivně.

Jak už jsem psala v minulém článku, v pátek mě čekalo audio. Byla jsem na to zvědavá, jak to půjde. Ono přeci jen... audio v němčině. Co budu rozumět? Budu vůbec něco rozumět?

Nejdřív bylo každopádně nastavování, tam jsem si pohráli s mapou v mém starém procesoru. Mám si teď s čím hrát – testovat, jestli je lepší staré nebo nové nastavení. To nové je tišší, tak uvidíme, jak to bude fungovat.

Pak už to audio. Trošku jsem byla nervózní, člověk jak je tvor soutěživý a lačný úspěchů, tak se samozřejmě snaží předvést v co nejlepším světle. A taky jsem byla zvědavá, nakolik to vlastně bude ovlivněné tím, že je test v němčině.

Dvě jsou lepší než jedno. Zatím subjektivně.

Po několikadenní pauze (sorry, nebyl čas) jsem tu s dalšími novinkami za posledních pár dní. Aspoň mi těch 5 hodin cesty do Mnichova při psaní uteče rychleji.

Ve čtvrtek jsem asi trhla rekord v rychlosti nastavování. Mírné zvýšení C-levelů a za 5 minut bylo hotovo :-) Jinak jsem se taky ptala, jakou výdrž baterek ten nastavovací program odhaduje. Prý 45 hodin se dvěma jednorázovými bateriemi, 18 hodin se standardním akumulátorem a 9 hodin s kompaktním akumulátorem. Tím se tedy vysvětlilo, proč mi ještě pořád nedošly baterky, které jsem v procesoru měla už od pondělka.

U logopedky pak zase klasika, rozlišování podobných slov. Tentokrát ale s drobnou změnou: abych poznala i jiný hlas, četla mi slova studentka, která tam byla na praxi. A navíc už to bylo zákeřnější, rozdíly byly čím dál menší. Např. M/W, tedy slova typu Mund a Wund. Tady jsem fakt většinou jen hádala, znělo to prakticky stejně. K tomu i uzavřený soubor asi 20 slov (kuchyňské náčiní) nebo 10 frází o počasí. Tu a tam jsem něco nepoznala vůbec nebo až po zopakování, ale jinak to celkem šlo. Na rozloučenou jsem se dozvěděla, že další den (v pátek) bude audio. Říkala jsem si, že to bude asi legrace.

Happy happy happy :)

Hlášení z frontové linie pokračují. Ve středu při nastavení mi byly zase navýšeny C-levely a tudíž i zvýšena hlasitost. Zároveň už začínáme i víc řešit sladění hlasitosti u obou procesorů – u toho prvního bude potřeba ji snížit, protože u jednostranného implantátu je potřeba kompenzovat jednostranné slyšení zvýšením hlasitosti. U dvou už to potřeba není, není tam už stín hlavy, který blokuje zvuky z hluché strany. Takže mám malinko staženou hlasitost na starém procesoru a uvidíme. Ono se to stejně srovnává trošku špatně, protože jak na té nové straně slyším všechno ve vysokých tónech, tak u těch je problém spíš s pronikavostí než s hlasitostí. Ale to taky časem pomine a snad to půjde sladit lépe. Každopádně zvýšení hlasitosti zase přineslo další zvuky a zlepšení kvality. Pořád to pípá, ale už to začíná znít použitelně.

Po nastavení jsem zamířila na lékařskou kontrolu, to bylo taky bez problémů, všechno je krásně zahojené a doktorka se zajímala, jaké jsou první dojmy z druhého implantátu. Tak jsem jí stručně poreferovala, že jsem spokojená, že zatím dobrý a že doufám, že to tak půjde i dál.

Že by se zázraky přece jen děly?

V úterý ráno jsem šla nejprve do nemocnice na test závratí, asi chtějí mít srovnání, jestli se něco změnilo oproti stavu před operací. Podle mého subjektivního pocitu ne, ale tak kdoví. Každopádně to bylo totéž jako minule: běžící čáry na zdi, točení na židli a lití horké vody do uší. Po skončení jsem se i ptala, jaké jsou vlastně výsledky, jestli je to dobré, špatné nebo jaké. Prý dobré, na závratě opravdu netrpím. Jsem si všimla taky, no :-) Ale takhle to mám oficiálně potvrzené.

Z nemocnice jsem zamířila do Hörzentra na další nastavování a na trojitou porci sluchového cvičení.

Nastavování bylo ještě bleskovější než včera, celých 15 minut. Kontrola prahů, jestli se proti včerejšku nezměnily (ne) a zvýšení hlasitosti. To zvýšení hlasitosti se docela projevilo, slyším o něco více a možná i o malinko lépe. Ale nemyslete si, furt je to jen pípající kakofonie. Zatímco jsem čekala na logopedii, zkoušela jsem sluchová cvičení v aplikaci v telefonu a ty výsledky fakt byly o něco lepší než s předchozím programem.

Oficiálně stereo

Jak se blížilo nastavení, moje nervozita mírně stoupala. Vlastně jsem z toho asi byla nervóznější než z té operace, protože jsem absolutně nevěděla, co od toho čekat. Uslyším? Neuslyším? Co uslyším? Nebude zvuk z nového implantátu rušit zvuk ze starého? Co na to můj třicetiletý mozek? Bude ještě ochoten se učit novým kouskům?

V duchu jsem si malovala všemožné scénáře, ale reálně jsem asi neměla prakticky žádná očekávání, ani pozitivní, ani negativní, prostě jsem do toho šla s tím, že se nechám překvapit, jak to dopadne.

Nastavování mělo začít v Hörzentru ve 13:00, byla jsem tam o chvíli dřív, tak se vyřídila byrokracie (chtěli po mně 5 podpisů, že souhlasím s tím a tamtím). V rozpisu bylo pro nastavování vyhrazeno 90 minut. Reálně to bylo 30 :-) Jak jsem od nás zvyklá na minimálně ta hodinová nastavení, tak to pro mě bylo trošku překvapení.

Intermezzo I - Komunikace

Abych vás nenudila jen vykládáním o svém druhém implantátu, zařadím občas i něco mimo. Dnešním tématem je komunikace a s tím spojené ... řekněme potíže.

Spousta lidí se sluchovým postižením to zná. Někdo na vás mluví, vy se snažíte mu porozumět, ale ne vždy se zadaří. Občas se přeslechnete a rozumíte něco jiného. Občas nerozumíte části toho, co se vám dotyčný snažil sdělit. A občas prostě nerozumíte vůbec. Člověk by si řekl „Nu což, stane se – však stačí to zopakovat, ne?“ No... někdy nerozumíte ani po zopakování. A někdy prostě jen nechcete vypadat jako ten debil, co ničemu nerozumí, pořád chce něco zopakovat a nedá se s ním o ničem pořádně bavit, takže se snažíte to nějak zamaskovat.

Už se to blížííí

Předchozí příspěvky jsou všechny psané zpětně, tzn. datum zveřejnění neodpovídá době, kdy se to dělo. Ale to se dneska mění! Jelikož z těch starých událostí už jsem napsala (snad) všechno, je čas přesunout se do současnosti.

Dnes to jsou přesně 4 týdny od operace a za 4 dny mě čeká první nastavení. Utíká to, utíká... někdy si říkám, že moc pomalu, jindy zase, že nějak rychle.

Včera jsem byla opět na kontrole, podle doktora vše vypadá dobře. Ještě aby ne. Ty dva dny s obvazem mi bohatě stačily, o žádné další komplikace nestojím! I pocitově je to dobré, nic nebolí, jen je to místo řezu pořád prakticky bez citu. Ale už aspoň zhruba od minulého týdne nemívám občasné pocity ucpaného ucha a můžu se taky normálně vysmrkat. Vlasy už také dorůstají, i když jizva je pořád ještě vidět. To bude chtít ještě pár týdnů.

Jelikož budu mít procesor Nucleus 7, který je kompatibilní s iPhone, a já jsem dost velká hračička na to, abych to chtěla (ať si mám s čím hrát), tak jsem si ten iPhone pořídila taky. Samozřejmě první aplikací, kterou jsem do něj instalovala, byl Nucleus Smart. Ne že by mi to k něčemu bylo, když ještě procesor nemám, spíš to bylo takové symbolické.

Tak už zase dobrý

Ty dva dny s obvazem jsem nakonec nějak přežila. Sice jsem z toho nebyla vůbec odvázaná, nebylo to vůbec pohodlné, ale co se dá dělat. V pátek jsem šla ráno k zubařce a ta se ptala, jestli už slyším. Ehm, ne. Ještě nemám procesor :-) Odpoledne pak zase do špitálu na ORL na kontrolu. Měla jsem tam být ve 14:00. Když jsem se tam ohlásila, řekli mi rovnou, ať přijdu v 15:00. Jelikož venku byla zima, tak jsem tam už radši zůstala a hrála si s mobilem. Kolem 16:00 jsem si už říkala, jestli na mě nezapomněli. Na řadu jsem přišla v 16:30. Holt v pátek odpoledne asi nemají lidi na práci nic lepšího než strašit na ORL… stejně jako já.

Doktorka sundala obvaz, mrkla na to a že prý to vypadá dobře. Ptala jsem se, jestli to znamená, že už nebudu muset mít ten obvaz. Prý že by mi ještě neuškodilo mít ho přes víkend. Asi jsem se zatvářila dost zoufale, protože mě nakonec nechala být :-) Ale v úterý mám zase dojít na kontrolu a kdyby to znovu nateklo, tak i dříve. Jasně.

Jejda. Ono se to komplikuje (ale jen lehce!)

Víkend byl fajn, byla jsem se ukázat doma, takže máma mohla obdivovat můj nový stylový účes a fešáckou jizvu. Užila jsem si domácí kuchyni, něco televize a dokonce jsem zvládla i kadeřnici a kosmetiku. S tou kadeřnicí to ale byla spíš náhoda, šly jsme s mámou nakoupit a zahlédly jsme, že v kadeřnictví je „naše“ kadeřnice Míša, tak jsme se vetřely prokonzultovat ten trs vlasů, co se mi nelíbil. Míša se mnou souhlasila, že to nevypadá dobře, vzala nůžky a během minuty mi to trochu přistřihla :-) Ještě jsme pak s mámou zkoušely umýt tu podivnou žlutou dezinfekci z hlavy, ale moc to nešlo – máma pak prohlásila, že ta dezinfekce je snad míchaná s disperzním lepidlem nebo co. V neděli jsem pak frčela zpátky do Mnichova s hromadou krabiček plných jídla.

V pondělí pak hurá do práce, šéf i kolegové se tvářili, že mě rádi vidí. Potud dobrý. Akorát ve středu jsem měla jít zase na kontrolu.. no tak jo, budík na sedmou, plán byl, že tam dojdu tak na půl devátou, ať nedorazím do práce příliš pozdě. Ha ha ha. Kdo mě zná, tomu je jasné, jak to dopadlo. Vzbudila jsem se v 8, vyrážela jsem před devátou a dorazila jsem na půl desátou :-) 

No a tady to začalo být zase zajímavé. Jak jsem si předtím libovala, že všechno probíhá suprově, tak abych si o sobě náhodou moc nemyslela, začalo se to mírně komplikovat.

Domácí pohodička

První noc po návratu domů jsem se vyspala asi nejlíp za celý ten týden. Žádné buzení se v noci, spala jsem jak špalek a ráno se mi ani nechtělo vstávat, ale kvůli antibiotikům jsem musela. V úterý, když se šéf zajímal, jak mi je, jsem mu říkala, že dobře, že bych skoro už i klidně šla do práce. No, takhle… zvládla bych to, ale asi jsem radši, že se můžu ještě pár dní válet doma a odpočívat. Občas je i příjemné sundat si brýle, protože to prostě na to ucho i přes ten obvaz tlačí, navíc nedrží ve správné poloze a kloužou po té klapce.

Už od první chvíle po operaci jsem byla zvědavá, jak se operatérovi povedla ta symetrie.

Konečně můžu domů

I tu poslední noc v nemocnici jsem přežila, v úterý ráno mi doktor opět omrknul a ohmatal jizvu, prohlásil, že dobré a že můžu jít domů a že ve čtvrtek mám přijít na vyndání stehů, což mě trochu překvapilo, nějak jsem počítala s vytažením stehů spíš až tak po 10 dnech. 

Dostala jsem propouštěcí zprávu a „Hörimplantate-Pass“ (v podstatě pas uživatele sluchového implantátu). Pak mě propustil z ordinace. Zapomněla jsem se samozřejmě zeptat, jestli si už můžu umýt vlasy. Ale … pustila jsem se ještě na chodbě do čtení té propouštěcí zprávy. 

Zarazila jsem se. 

Prý mi implantovali Med-el vlevo.

Pobyt ve špitále

První noc nic moc, nemohla jsem zabrat. Nic mě nebolelo ani tak, ale prostě jsem nedokázala usnout, a když už, tak to byl spíš lehký polospánek, ze kterého jsem se pořád probouzela. V půl šesté ráno mi přišli dát kapačky s antibiotiky a analgetiky, v sedm mě probudili na vizitu, zeptali se, jestli můžu chodit a když jsem řekla, že jo, tak mě poslali na chodbu – tady na oddělení totiž ranní vizita probíhá víceméně tak, že ti, co jsou schopní vylézt z postele, se usadí na sedačkách na chodbě u ordinace a jejich aktuální stav se řeší v ordinaci. Takže jsem si tam chvilku počkala a když na mě přišla řada, tak se doktor akorát zeptal, jestli všechno dobrý (ano) a řekl mi, že obvaz mi ještě nechají do dalšího dne a pak mi ho sundají.

Tak už mám dvojčata :-)

Probudila jsem se na dospávacím pokoji vedle sálů. Moc se mi nechtělo, pořád jsem měla sto chutí znovu usnout, ale přemlouvala jsem se, ať to vydržím a proberu se. Podle světla za oknem jsem odhadovala, že musí být už pozdní odpoledne, protože už se začínalo zvolna šeřit. Trochu mě to překvapilo – očekávala jsem probuzení tak v jednu, ve dvě. Tak jsem si dlouhou chvíli na dospávacím pokoji začala krátit vymýšlením katastrofických scénářů :-)

Mimochodem jsem si také ohmatávala to první implantované ucho, jestli tam mám procesor. Měla jsem – a cívka byla pod obvazem. Tak jsem ho zapnula. Nic. Aha, asi se netrefili s cívkou. No, posunout cívku pod pevně utaženým obvazem bylo trošku dobrodružství, ale nakonec se mi to povedlo.

A hurá pod kudlu!

Ve čtvrtek vstávačka v 5:20, sprcha, umýt hlavu – naposledy na dlouhou dobu. Bylo mi jasné, že po operaci to budu mít zakázané. Jsem si při poslední návštěvě domova i nechala udělat krátký sestřih, ať se pak nemusím vztekat s delšími vlasy (ne že bych je měla tak dlouhé... ale ono popravdě řečeno na jakoukoli operaci hlavy je stejně nejlepší ty vlasy fakt nemít vůbec).

T -1 den

Nakonec ten týden utekl jako voda. 

Den před termínem operace, tedy ve středu 31. 1. jsem měla nastoupit na poslední předoperační vyšetření (test chuti a závratí), na příjem a pohovor s anesteziologem. A jelikož bydlím v Mnichově, tak mě pak čekala ještě noc doma a nástup až v den operace. Aspoň jsem jim nezabírala postel :-)

Ve středu jsem tedy naklusala do nemocnice, hledala oddělení, kde jsem se měla hlásit, z něj mě poslali na jiné oddělení, odtamtud zase na centrální příjem. Poseděla jsem si tam hodinu, než na mě přišla řada, vyřídilo se papírování a pak zase hurá na oddělení. Tam prohlídka uší a krku od doktora, poslední informace k operaci, odběr krve, dotaz, zda mám nějaké otázky. Kdo mě zná, ví, že implantáty mám našprtané od A až do Z, takže otázky jsem neměla. Tedy kromě jedné. Chtěla jsem vědět, jestli by mi ten druhý implantát mohli udělat symetricky s tím prvním, ať nemám každou cívku jinak. Prý to není problém.

Speciální adventní kalendář

A začalo odpočítávání. 

Udělala jsem si hezký odškrtávací „adventní“ kalendář a říkala si, že se snad nedočkám. Do operace to bylo 10 týdnů. Teoreticky jsem mohla dostat prý i termín už před Vánoci, ale jelikož jsem ještě neměla potřebná očkování, tak to šlo nejdřív až v tom lednu.

Ještě 9 týdnů… 8 týdnů… 7 týdnů… (Asi bych už si mohla konečně dojít za obvoďákem a pořešit to očkování, že?) … 6 týdnů… 5 týdnů… (Vánoce) … 4 týdny… (Silvestr – no, koukala jsem na rachejtle, poslouchala ty rány a říkala si, že za rok už třeba ty rachejtle budou stereo) … 3 týdny…

Nabíráme obrátky...

V polovině listopadu konečně přišel den, kdy jsem měla absolvovat kompletní kolečko vyšetření, která měla potvrdit (či vyvrátit) možnost druhé implantace.Takže ráno budíček v 6:30, abych byla v 8:30 na místě a rozjet to.

Nejdříve jsem byla na CT, to byla rychlovka. Pak jsem šla na MR – a tady začala legrace.

Oni mě poslali na radiologii nejspíš tam, kam běžně posílají všechny žadatele o KI, jenže je asi nějak nenapadlo si ověřit, jestli tam vůbec můžu i já. Ukázalo se totiž, že tam mají přístroj o síle 3 T, což můžu absolvovat jedině s vyndaným magnetem.

Do čeho jsem se to uvrtala?!

Den konzultace v Hörzentru se blížil a přiznám se, byla jsem trošku nervózní – německy sice jakžtakž umím, ale do nějaké plynulé konverzace to má ještě docela daleko :-) Říkala jsem si, jestli jsem se nezbláznila – se svou limitovanou znalostí němčiny se pokoušet o něco takového, kór když také vím, že po případné implantaci následuje rehabilitace, audiotesty apod. – a tohle všechno bych měla absolvovat v němčině?! Šmarjá. Ale tak... je to aspoň výzva.

Každopádně zároveň jsem i byla zvědavá, jaké to tam bude, co mi řeknou a tak. Počítala jsem s tím, že to bude tak 15minutový rozhovor, na jehož základě mi řeknou buď „nic nebude, nemá to smysl“ nebo „šlo by to, pojďme domluvit termíny na další vyšetření“.

Druhý pokus... tentokrát v Německu

V úvodním příspěvku jste se jistě dočetli, že druhý implantát jsem dostala v Německu. Možná si říkáte, jak to? Inu, i to je zajímavý příběh :-)

Jak jsem už zmínila, po odmítnutí českou zdravotní pojišťovnou jsem myšlenku na druhý implantát víceméně odložila k ledu. Někde v koutku duše jsem doufala, že v budoucnu se třeba podmínky změní a vyjde to, ale na druhou stranu jsem si i říkala, že v té době už taky budu mít implantát třeba 25-30 let a stejně mi řeknou, že už to nemá smysl.

První pokus o druhé ucho

Takže: jak jsem už psala v závěru minulého příspěvku, myšlenka na slyšení oběma ušima mě fascinovala. Do té doby jsem na to vlastně ani nemyslela, u nás prostě bylo normální mít implantát jen na jednom uchu. Ale postupně jsem si začala uvědomovat, jak to občas bývá omezující - jeden příklad za všechny: kdykoli jdu vedle někoho a chceme si povídat, potřebuju ho mít po své levé straně, abych nějak slušně rozuměla.

Každopádně jsem začala jsem pátrat po informacích a zkušenostech, jak to vlastně se dvěma implantáty je, jaké to má výhody či nevýhody a tak dále. A po zjištění, že těch výhod je docela dost, namátkou zlepšení rozumění v hluku, menší únava, možnost slyšet i ve chvíli, kdy se u jednoho procesoru vybije baterka nebo nedejbože dojde k poruše procesoru či dokonce selhání implantátu, jsem si říkala, že by nebylo vůbec od věci ten druhý implantát dostat také. Začala jsem pátrat i po tom, jestli jsou nějaké zkušenosti s druhostrannou implantací i po dlouhé době od prvního implantátu. V té době jsem měla první implantát už 12 let, takže jsem ani zdaleka nebyla "ideální" kandidát na druhostrannou implantaci.

Jak jsem se stala kyborgem

Jelikož správný úvod má být pořádně obšírný, začneme od... asi začátku?

Tedy: jelikož jde o sluch a nefunkční uši, bylo by asi dobré se zmínit, jak jsem k tomu přišla. To takhle jednou bylo období sametové revoluce, rodiče byli mladí, měli dvouletou Kačenku a neměli pro ni hlídání. Tak Kačenka chodila na demonstrace taky, sedíc tátovi za krkem a cinkajíc klíči.

Co ale čert nechtěl, Kačenka chytla nějakého toho bacila, který nakonec způsobil zánět mozkových blan. Au. Takže pár týdnů v nemocnici, boj o život, antibiotické dryjáky a tak podobně. Až když mě pustili domů, rodiče zjistili, že neslyším. Hledala jsem nánu (panenku), rodiče mě poslali do pokojíčku a já šla do kuchyně, tak pojali podezření... inu, oprávněně. Komunistický režim odešel a moje uši s ním. Pápá.